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Otsuka and Ionis Pharmaceuticals have announced positive Phase 3 results for Ulefnersen, demonstrating efficacy against the progression of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and further highlighting the potential of personalized therapies for the treatment of genetic forms of the disease. Ulefnersen is an antisense oligonucleotide (ASO) targeting FUS, a gene in which variants cause approximately 4% of genetic ALS cases, corresponding to around 0.6% of all ALS patients.

Après le tofersen dans la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) liée à SOD1, une nouvelle thérapie ciblée montre des résultats positifs dans une forme génétique de SLA. Otsuka et Ionis Pharmaceuticals annoncent le succès de la phase 3 de l’essai FUSION évaluant l’ulefnersen chez les personnes atteintes d’une SLA liée à une mutation du gène FUS. Une avancée majeure et un nouvel espoir pour toute la communauté SLA.

Accueil > Actus > L’Institut Charcot conclut une collaboration avec ReMedys Foundation et Avrion Therapeutics pour faire progresser AVR-001, une nouvelle thérapie génique contre la SLA, développée conjointement par les deux organisations.

Accueil > Actus > Institut Charcot enters into a collaboration with Avrion Therapeutics and ReMedys Foundation to advance their new gene therapy AVR-001 Actualité Publié le : 27 août 2026 Temps de lecture : 5 min Auteur : Amélie BALLIERE PRESS RELEASE 27th August 2026 Institut Charcot enters into a collaboration with Avrion Therapeutics and ReMedys Foundation to advance their new gene therapy AVR-001 The collaboration brings an advanced preclinical SOD1 gene therapy program, into Institut...

L’ARSLA, l’Institut Charcot, le Transylvanian Institute of Neuroscience (TINS) et Intelimensa annoncent une collaboration stratégique européenne pour faire progresser la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et évaluer une interface cerveau-ordinateur (ICO) non invasive.

L’Assemblée nationale a adopté la loi relative à la fin de vie, marquant une étape importante dans un débat qui touche à l’intime et interroge notre rapport à la dignité, à l’accompagnement et à l’autonomie des personnes. Depuis le début des travaux parlementaires, l’ARSLA a choisi de contribuer à cette réflexion en portant la voix des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et de leurs proches.

L’ARSLA lance la 4ᵉ édition de son appel à projets AGIR, ouverte du 15 juillet au 2 octobre 2026. À travers cet appel à projets, l’ARSLA souhaite soutenir des initiatives innovantes, concrètes et à fort impact, destinées à améliorer l’accompagnement, la prise en charge et la qualité de vie des personnes vivant avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA).

Téléchargez notre dernier numéro Nous avons le plaisir de partager le dernier numéro de la revue de l’ARSLA Livret d'information initial L’ARSLA, en collaboration avec la Filière FILSLAN, a conçu un ensemble de livrets d’information destinés aux patients et à leurs aidants. Les essais thérapeutiques en cours en France MOBILISEZ-VOUS POUR UNE CAUSE DE SANTÉ PUBLIQUE ! Mettez vos talents personnels et vos compétences au service de l’ARSLA. Faites un don et soutenez l'ARSLA

Le 7 juillet dernier, Bettina Ramelet, directrice générale adjointe de l’ARSLA, et Pamela Mazier, Responsable du Pôle Solidarités de l’ARSLA, ont été reçues par Camille Galliard-Minier, ministre déléguée chargée de l’Autonomie et du Handicap. Cette rencontre s’inscrivait dans le cadre du dialogue engagé par la ministre avec les associations représentatives du secteur du handicap.

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